Muddatidan oldin tug‘ilgan ayrim chaqaloqlarning ko‘zida chandiq paydo bo‘lyapti. Kun.uz'ga murojaat qilgan ota-onalar tug‘uruqxonalarda ularni ogohlantirishmaganidan noroziligini bildirdi. Kechikib qilingan operatsiyalar muvaffaqiyatli bo‘lishi ehtimoli yuqori emas – bola ko‘rolmay qoladi. SSV tezroq chora ko‘rishi kerak, deydi ota-onalar. Kun.uz suhbatlashgan shifokorlar kadrlar va apparatlar yetishmasligini ma’lum qildi.

Farzandi muddatidan oldin tug‘ilgan 30 dan ortiq ota-ona Kun.uz'ga murojaat bilan keldi. Ularning ba’zilari bolasida retinopatiyani erta bosqichda bilishganiga qaramay, shifokorlar to‘g‘ri yo‘naltirmaganini aytayotgan bo‘lsa, boshqalari homiladagi kasallikdan juda kech xabar topishgani sabab tug‘uruqxonalardan norozi.

Kun.uz ota-onalarni tinglab, so‘ng mutaxassislar so‘ziga quloq tutdi.

Ma’lumot uchun, 37 haftalik bo‘lmay tug‘ilgan chaqaloqlar muddatidan oldin tug‘ilgan deb hisoblanadi. Retinopatiya esa ko‘zning to‘r pardasi shikastlanishi bilan bog‘liq kasallik bo‘lib, u ko‘rish qobiliyatiga jiddiy ta’sir qilishi, hatto ko‘rlikka olib kelishi mumkin.

“Tug‘uruqxonada ogohlantirishmagan”

Dilfuza Mirhaydarova:

– Bolam 31 haftalik tug‘ilgan. Toshkent shahridagi 1-sonli tug‘uruqxonada boqib berishgan. Ungacha reanimatsiyalarda yotib, qiynalib katta qilganmiz. Tug‘uruqxonadan chiqayotganda, qo‘limga 3 yilgacha nevropatolog nazoratida turishim kerakligi haqida qog‘oz berishgan. Keyin nevropatologga olib bordim. Bolam menga qaramayotgani, qog‘ozda okulist nima yozganini so‘raganimda, bu tabiiy ekani, xavotirga o‘rin yo‘qligini aytdi. Davolanish davom etayotganda, bolam qattiq yig‘lashni boshlagan. Nega bunaqa bo‘layotganini hech qaysi shifokor topolmagan. 5,5 oyligida tekshirtirsak, retinopatiya chiqdi.

Aslida chala tug‘ilgan bolaning ko‘zi va qulog‘ini darhol tekshirtirish kerak ekan. Buni tug‘uruqxonada aytishmagan bo‘lsa, o‘zim qayerdan bilaman? Xullas, shunday qilib operatsiya uchun Hindistonga olib bordik. Operatsiya qildi, lekin foyda bermadi.

“Biz uchun fond tashkil qilib berishlarini so‘raymiz”

Nazriddin Faxriddinov:

– Mening qizim ham retinopatiya kasalligi bilan og‘rigan. Ota-onalar bilan gaplashib turamiz. Ko‘pchilik O‘zbekistonda qilinayotgan operatsiyadan norozi bo‘lyapti. Chunki bizda qilinayotgan operatsiyalar ham Sankt-Peterburgdagidan arzon bo‘lmayapti. Shu sabab hukumatdan yordam so‘raymiz. Biror fond tashkil qilib berishlarini iltimos qilamiz. Operatsiya qildirib kelishga 3-5 ming dollargacha ketadi.

Yana bir so‘raydigan narsamiz: chet davlatdagi malakali shifokorlarni O‘zbekistonga olib kelish kerak. Chunki xorijda operatsiya qildirib, ko‘rib ketgan bolalar bor.

Sankt-Peturburgni ko‘rsangiz, 100 odamdan 80 nafari – Markaziy Osiyodan borgan bemorlar. Ularning ichida 50 nafari O‘zbekistondan. Chunki bizda kasallik haqida vaqtida tug‘uruqxonada ogohlantirilmayapti.

“Tug‘uruqxonadan bizga bosimlar bo‘lgan”

Gulira’no Mirzaalimova:

– 2022 yilning boshida bolamning ko‘zini xorijda operatsiya qildirganman. Bitta ko‘zi yaxshi ko‘radi, bittasi organ sifatida saqlab qolingan. Toshkent shahar perinatal markazidan chiqayotganimizda ko‘zida kasallik bo‘lishi mumkinligi haqida ogohlantirishmagan.

O‘sha paytlarda menda kovid aniqlangan va ikkimizni ham kovid markaziga jo‘natishgan. Bolamda kovid aniqlanmagan bo‘lsa ham, nega meni bu yerga jo‘natishganini so‘rab, shifokorlar tanbeh berishgan. Menda test natijasi yaxshi chiqqach, kasalxonadan chiqib ketganmiz. Keyin vaqt o‘tib bolam yorug‘likka reaksiya qilmayotganini bilganman. Uni BMTMga olib borganmiz. U yerdan Rossiyaga yo‘llanma berishgan. O‘sha yerda operatsiya qildirdik. Bir ko‘zi yaxshilanmagani uchun tug‘uruqxonani sudga bermoqchi bo‘ldik. Lekin bizga turli bosimlar bo‘lgani uchun bundan voz kechdik.

“7 ta operatsiyadan keyin ham natija bo‘lmadi”

Aygera Muqaldabekova:

– Toshkent viloyati Bo‘stonliq tumanida yashayman. Egizaklarim 31 haftaligida Chirchiq perinatal markazida tug‘ilgan. 35 haftaligida egizaklarning birinchisiga 3-4-darajali retinopatiya tashxisi qo‘yilgan. Ikkinchisiga 1-2-darajali tashxis qo‘yilgan va darhol lazer operatsiyasi o‘tkazilgan.

Birinchi egizagimni BMTMda Jahongir Meliboyevga 7 marta operatsiya qildirganman. Operatsiyalar 9-25 milliongacha borgan. Natija bo‘lmagach, qizimni 2024 yilning mayida Sankt-Peterburgga olib bordim. Ular qizimning o‘ng ko‘zi yirtilib ketgani, 7 ta operatsiyada ham natija bo‘lmaganini aytdi. Chap ko‘zini operatsiya qilishdi, shundan keyin qizim boshini ko‘tarib o‘ynab, yorug‘ga reaksiya qila boshladi. 2-operatsiya ham yaxshi o‘tdi. Ko‘zni a’zo sifatida saqlab qolishdi, o‘ng ko‘zi esa oqarib ketgan, uni tuzatisholmadi. Bizga hech qanday yordam bo‘lmadi, operatsiyalarga fondlar pul ajratmadi. 20 ming dollargacha pulimiz ketdi.

“Chetga olib borishga mablag‘imiz yo‘q”

Mohichehra Nigmatillayeva:

– Qizimga 6 oylikda retinopatiya tashxisi qo‘yildi. Ungacha artofdagi narsalarga reaksiya qilardi, tug‘uruqxonada bunday tashxis qo‘yilmagan. Shunday bo‘lsa ham, 2 oylikkacha shifokorga ko‘rsatib turdik. Hammasi yaxshi deb, keyinchalik shifokorga olib bormay qo‘ygandik. 6 oylikda operatsiya qilish kerakligini aytishdi. Mablag‘ tomondan muammo bo‘lgani uchun chet elga chiqmay, BMTMda qildirdik. Qizim operatsiyadan oldin quyoshga reaksiya qilar edi. Hozir esa shu ham yo‘q. Endi Rossiyaga olib borishga harakat qilyapmiz. Lekin mablag‘imiz yo‘q.

“Hokimiyat yordam bermadi”

Ma’mura Malimuhammedova:

– O‘g‘limda 1-darajali retinopatiya taxshisi tug‘uruqxonada qo‘yilgan. Ko‘zini Yoqutxon Usmonova lazer operatsiya qilgan. Kasallik 3-4-darajaga o‘tganda Rossiyaga Diskalenka ismli shifokorga jo‘natgan. U lazer operatsiya xato qilinganini aytdi. Shundan beri o‘g‘lim 11 marta operatsiya bo‘ldi. Bir ko‘zi ko‘zoynakda ko‘radi, bittasi ko‘rmaydi. Onamning uylarini sotib operatsiyaga olib borganmiz. 2022 yilda Sog‘liqni saqlash vazirligiga chiqqandik. Ular hokimiyatdan yordam olasizlar dedi. Lekin Yunusobod hokimiyati bizga yordam bermadi. Hozir yana operatsiyaga borishimiz kerak. Pulimiz yo‘q.

Retinopatiya qanday paydo bo‘lyapti?

Kun.uz ota-onalarning e’tiroziga munosabatini so‘rab, Bolalar milliy tibbiyot markazi oftalmologlari Abdufarrux Qoriyev, Jahongir Meliboyev, Respublika perinatal markazi oftalmologi Yoqutoy Usmonova va Toshkent shahar bosh neonatologi Malika Usmonova bilan gaplashdi.

Bolalar retinopatiyasi muddatidan oldin tug‘ilgan chaqaloqlarning ko‘z tomirlari ko‘chishi bilan boshlanadi. Toshkent shahar bosh neonatologi Malika Usmonova bu kasallik chala tug‘ilgan bolalar hayotini saqlab qolishga urinish ko‘paygani sabab oshayotganini aytadi.

Uning tushuntirishicha, bola ona qornidaligida kindigi orqali 60 foizli kislorod oladi, agar u chala tug‘ilib, tashqi dunyoga chiqsa, katta odamlar kabi 100 foizli kisloroddan nafas olishga majbur. “Ko‘z tomirlari hali yetilmagani uchun bu kislorod ko‘zlarga ko‘plik qiladi va ko‘z tomirlarida ko‘chish yuzaga kelishi, ya’ni retinopatiya bo‘lish ehtimoli bor”, deydi Usmonova.

Bosh neonatologning so‘zlariga ko‘ra, bola me’yoriy tug‘ruq muddatidan qancha erta tug‘ilsa va homiladorlik boshqa kasalliklar bilan kechsa, asoratlar ham shuncha ko‘p bo‘ladi.

Malika Usmonova bergan statistikaga ko‘ra, 2024 yilda 900 mingdan ortiq tug‘uruqda, 40-45 mingta muddatidan ilgari tug‘ilish kuzatilgan va ularning 2000-3000 nafarida retinopatiya xavfi bor.

O‘zbekistonda muammo qachon boshlangan?

Respublika perinatal markazi oftalmologi Yoqutoy Usmonova retinopatiya bilan 2005 yil shug‘ullanishni boshlaganini aytdi. BMTM oftalmologiya bo‘limi mudiri Abdufarrux Qoriyev esa 2002 yilda O‘zbekistondagi tug‘uruqxonalardan kasallikni qidirishni boshlaganini eslaydi.

“O‘sha paytda 1-2 ta kasal topilsa, topilardi. Chunki u paytda chala tug‘ilgan bolalar kamdan kam hollarda yashab ketardi. Hozir 28-30 hafta oralig‘ida 1,5 kilogrammdan kam tug‘ilgan yoki egizak chaqaloqlarda retinopatiyaning xavfli turi ko‘p uchrayapti”, – deydi Qoriyev.

Usmonovaning aytishicha, 2008 yilgacha retinopatiyaga tashxis qo‘yish qiyin bo‘lgan, chunki tashxislash jihozlarining o‘zi bo‘lmagan.

“2012 yilgacha apparatlarni so‘rab, fondlarni jalb qilib topganmiz. 2014 yilda dastlab respublika perinatal markazida retinopatiyani tekshirish, davolash boshlangan”, – deydi Yoqutoy Usmonova.

Shifokorning so‘zlariga ko‘ra, 2016 yilda barcha viloyatdagi har bir perinatal markazlarni apparatlar va mutaxassis bilan ta’minlash bo‘yicha qaror chiqqan. 12 ta viloyatga vrachlar o‘qitib jo‘natilgan, lekin apparatlar 3-4 ta viloyatda bor xolos.

Muhimi – erta tashxis qo‘yish

Abdufarrux Qoriyevning ma’lumot berishicha, BMTM ochilish arafasida 2019 yilda 2 nafar mutaxassis retinopatiyani davolash tajribasini o‘rganish uchun Koreyaning Pusan shahriga malaka oshirishga jo‘natilgan.

“U yerda chala tug‘ilgan bolalarni kuzatdik, lekin ularda retinopatiyaning oxirgi bosqichini ko‘rmadik. Chunki kasallik dastlabki bosqichida aniqlanib, davosi qilinar ekan. 2021 yildan biz ham kasallikni erta aniqlab, ko‘z ichiga maxsus preparat jo‘natishni boshladik. Bu – dunyo foydalanayotgan eng oxirgi usul bo‘lib, kasallikning 3-darajasigacha qo‘llasa bo‘ladi. 90 foiz bemorda kasallik orqaga chekinishni boshlaydi. Muhimi – kasallikka erta tashxis qo‘yish”, – dedi Abdufarrux Qoriyev.

O‘zbekistonda jarrohlik muvaffaqiyatli o‘tyaptimi?

O‘zbekistonda bolalar retinopatiyasi bo‘yicha jarrohlik amaliyoti ilk bor 2022 yil 19 iyunda o‘tkazilgan.

“Operatsiyani Koreyada jarrohlik amaliyotida qatnashgan shifokor Jahongir Meliboyev bilan birga o‘tkazdik. Operatsiya natijasidan keyin vazirlik va Respublika ixtisoslashtirilgan ko‘z mikroxirurgiyasi markazi operatsiya BMTMda davom etishiga qaror qildi. Biz bu ishni to‘xtatmoqchi emasmiz”, – dedi Abdufarrux Qoriyev.

Jahongir Meliboyevning aytishicha, operatsiyaning yaxshi kechishi qanchalik erta murojaat qilishga bog‘liq.

“Vaqtida murojaat qilinganda muvaffaqiyatli kechganlari ham bor. Ko‘pincha beshinchi darajaga o‘tganda olib kelishadi. Bu vaqtda ko‘zni organ sifatida saqlab qolish mumkin xolos. Biz haqimizda salbiy fikrlar ham bo‘ladi. Norozi bo‘lgan ota-onalar ham bor. Lekin bir narsani tushunish kerak, kasallikning agressiv turi bor va u 10-15 foiz bemorlarda operatsiyadan keyin ham davom etadi. Masalan, Turkiya va Hindistonga borib operatsiya qildirib kelgan bemorlarni ham menga olib kelishadi. 9, 13 martalab qildirgan bemorlarni ko‘rib turamiz. Ularda ham yaxshi natija bermaganlari bor”, – dedi u.

Yoqutoy Usmonova ham retinopatiyaning agressiv turini davolash o‘ta og‘ir kechishini qo‘shimcha qildi. “Tekshiruvlar o‘z vaqtida olib borilib tursa, davo choralari qilinsa ham, kasallikning ayrim agressiv turini jilovlash qiyin. Hatto hozir 35 haftada tug‘ilgan bolalarda ham agressiv turini ko‘rib qolyapmiz”, – dedi u.

Muammoni qanday yechish mumkin?

Abdufarrux Qoriyevga ko‘ra, eng katta muammo – kasallik erta bosqichda aniqlanmay qolayotgani. Bunga sabab esa hududlarda mutaxassis va uskunalar yo‘qligi.

“Toshkent pediatriya instituti bolalar oftalmologlarini yetishtirib chiqaradi. Lekin soha murakkabligi uchun bu sohada ishlashga qiziqish kam”, – dedi u.

Malika Usmonova esa bu kasallik bolalarda ko‘p uchramagani uchun unga ko‘p sonli mutaxassislarni jalb qilish shart emasligi, har bir hududda 1-2 nafar bolalar oftalmologi bo‘lsa yetarli ekanini aytadi. “Lekin hamma viloyatda ham ko‘z tubini to‘liq tekshiradigan apparatlar yo‘q, mutaxassis yetishmaydi”, – dedi u.

Sog‘liqni saqlash vazirining 2024 yil mart oyida chiqqan buyrug‘iga ko‘ra, 2024 yil 1 aprelgacha Respublika perinatal markazi va uning hududiy filiallari va tumanlararo perinatal markazlarda 0,5 shtat birligi bolalar oftalmologi shifokori uchun ajratilishi belgilangan. Biroq Kun.uz muxbiri suhbatlashgan shifokorlar bu bilan masala hal bo‘lib qolmasligini, mutaxassislarda ko‘z tubini tekshirish uskunasi bo‘lmasa, retinopatiya tashxisi qo‘yish qiyinligini aytishdi. Toshkent shahri va viloyati, Farg‘ona va Navoiy viloyatidagina retinopatiya tashxisi qo‘ya oladigan asbob-uskunalar bor, qolgan hududlarda esa ahvol og‘irligicha qolmoqda.

"Respublika bolalar oftalmologlari hech bo‘lmasa, haftada 2 marta sayyor ko‘riklar tashkil qilsa, kasallikni vaqtliroq aniqlash tezlashgan bo‘lardi. Ko‘riklarni har bir viloyat perinatal markazlarida, har bir tug‘uruqxonlarda o‘tkazish kerak", – deydi Abdufarrux Qoriyev.

Sog‘liqni saqlash vazirligi kechikmayaptimi?

Bu savolga javoban Malika Usmonova bolalar retinopatiyasi yangi kasallik bo‘lgani uchun bu bilan kurashishda vazirlikni kechikdi deya olmasligini bildirdi.

“Bu bo‘yicha 2016 yilda Sog‘liqni saqlash vazirligida harakatlar boshlangan. Bemorlar “Sog‘lom avlod” fondi tomonidan chetga yuborib turilgan. SSV yaqinda shu kasallik bo‘yicha ishchi guruh tuzdi. Ishchi guruh oldin ham tuzilgan. Hozir bu masala faol ko‘tarilgani uchun yana e’tibor qaratilyapti. Biroq bu doimiy e’tibor markazida bo‘lishi kerak. Barcha muddatidan oldin tug‘ilgan chaqaloqlar yetilish haftalari, 30-haftalariga kelganda ko‘z tubi, albatta, tekshirilishi kerak. Barcha tekshiruvlar o‘tsa, bu asoratlar kamayadi”, – dedi Usmonova.

Shuningdek, u tekshiruv apparatlar juda qimmat turishini, uni vazirlik olib berishiga imkoni yetmasligini, YuNICeFga jihozlar masalasida murojaat qilinganini ham qo‘shimcha qildi.

Xabardorlik oshirilishi kerak

Mutaxassislar gapidan ko‘rinadiki, muddatidan oldin tug‘ilgan chaqaloqlarning barchasi yetilish haftalari – 30-haftalarga kelganda ko‘z tubi, albatta, tekshirilishi kerak. Buning uchun hududlarni ko‘z tubini tekshiradigan jihozlar bilan ta’minlashni tezlashtirish zarur. Chunki hammaning ham bolasini poytaxtga doimiy olib kelishga imkoni yetmasligi mumkin. Qolaversa, kasallik o‘ta tez rivojlanishi mumkinligi hisobga olinsa, bolaning ko‘z tubi haftada bir necha bor oftalmolog tomonidan tekshirilishiga to‘g‘ri keladi.

Shu bilan birga, respublikadagi har bir tug‘uruqxonada neonatologlar chala tug‘ilgan bolalarning ota-onasini qattiq ogohlantirishi – kasallik bilan kurashishda asosiy qadam. Bu esa vazirlikning zimmasida.

Ota-onalar ham muddatidan oldin tug‘ilgan farzandini ulg‘aytirishda, ayniqsa, tug‘ruqdan keyingi ilk davrlarda bir emas, bir necha mutaxassis – pediatr, neonatolog, oftalmologdan maslahat olib turishsa, foydadan xoli bo‘lmaydi.

Ota-onalarning fond tashkil qilish, xorijdan jarrohlar jalb etish takliflari ham ko‘rib chiqiladi, degan umiddamiz.

Zuhra Abduhalimova, jurnalist
Tasvir ustalari –
Nizomjon Toshpo‘latov,
Ziyaddin Mamajonov,
Abduqodir To‘lqinov.